Wie zit er in het pak? Stanley Zwinkels

Wie: Stanley Zwinkels Waar: Zweden Wat: Daylight Challenge

Al twee keer eerder bedwong Honselersdijker Stanley Zwinkels (28) de bevroren Weissensee. Dit jaar zijn al zijn pijlen gericht op de grote witte vlakte van het Runn meer. Samen met zijn strijdmakkers van team Westland4AIR-Zweden hoopt hij te schaatsen van zonsopgang tot zonsondergang. “Mijn vriendin heeft deze rotziekte en dit is de enige manier om een steentje bij te dragen.”

Cupido
Het was de vader van zijn vriend Frank, Arjan Roodenrijs, die Stanley jaren geleden op het pad van Skate4AIR bracht. “Ik mag wel zeggen dat ik een vriend was van Frank,” vertelt Stanley met een mengeling van trots en verdriet in zijn stem. “Helaas overleed hij in 2015 aan de gevolgen van taaislijmziekte. Ik mis hem nog steeds.” Dat de pijlen van Cupido hem uitgerekend op het pad van een meisje met diezelfde taaislijmziekte brachten, is op zijn minst opmerkelijk. Toch bleken zijn gevoelens voor de liefde het te winnen van de angst voor taaislijmziekte. “Ik werd verliefd op Roxanne. Daar doet taaislijmziekte niks aan af. En weet je, iedereen kan vroeg of laat ziek worden. Het was voor mij geen reden om geen relatie met haar te beginnen.”

Op de rem
Inmiddels wonen Stanley en Roxanne samen en leiden ze een relatief normaal leven. “Ik ben elektricien en werk in de zaak van mijn vader.” Ook Roxanne is vooralsnog fit genoeg om aan het arbeidsproces deel te nemen. Toch is de aanwezigheid van taaislijmziekte een niet te negeren factor in hun gezamenlijk leven. “Ik ben een druk baasje,” aldus Stanley, “ik heb veel energie, ben altijd bezig. Na mijn werk wil ik graag nog van alles doen. Voor Roxanne is dat niet altijd mogelijk. Zij heeft veel minder energie en wil na een dag vol activiteiten ’s avonds uitrusten op de bank.” Dat betekent voor Stanley dat hij af en toe op de rem moet trappen. “Dat heb ik wel moeten leren.”

Verslaafd
Naast zijn positieve karakter, is Stanley erg sportief van aard. Pas drie jaar geleden leerde hij schaatsen en inmiddels hebben de ijzers geen geheimen meer voor hem. “Ik ben verslaafd geraakt aan schaatsen. Mijn techniek is top geworden!” glundert Stanley. “Tijdens mijn eerste keer op de Weissensee heb ik de tweehonderd kilometer niet gehaald doordat ik een medeschaatser heb geholpen. Hij had het heel zwaar en hem ondersteunen vond ik belangrijker dan mijn eigen doel halen. Vorig jaar volbracht ik de Alternatieve Elfstedentocht wel.”

Welke afstand hij straks in Zweden hoopt af te leggen is nog ongewis. Twee maanden geleden liep hij namelijk een flinke hersenschudding op bij een kite-surf ongeluk. “Ik heb lang niet kunnen trainen en de schrik zat er even goed in. Maar schaatsen is té leuk en het doel is té mooi om niet mee te doen,” klinkt het vastberaden. “Ik heb geen doelafstand in mijn hoofd, maar ik wil vooral niet stoppen als het eigenlijk niet meer gaat. Het zal mij benieuwen of ik mijn eigen grenzen kan respecteren.”

Wonderpil
Net als zoveel mensen die taaislijmziekte van dichtbij meemaken, heeft Stanley maar één droom: “Een wondermiddel tegen deze rotziekte.” Stanleys manier om die droom te verwezenlijken is keihard zijn best doen met Skate4AIR. “Ik ben iemand die graag een uitdaging aangaat. En schaatsen is het enige dat ik kan doen. Zodat er meer geld in het laatje komt voor onderzoek.”
Roxanne heeft een half jaar Orkambi geslikt. Voor haar bleek het helaas nog niet de wonderpil waar ze allebei zo op hoopten. “Ze reageerde er heel slecht op, haar longfunctie ging er zelfs van achteruit. We hopen dat de opvolger, Symkevi, beter voor haar werkt.”

Ook Stanley schaatst tot het niet meer nodig is. Steun jij hem in het vervullen van zijn droom? https://www.skate4air.nl/actie/stanley-zwinkels-2